Najmłodsze wilczątko w tarapatach.

Aktualnie najmłodszym wilczątkiem w naszej troszkę szerzej rozumianej watasze jest Ola. Ma prawie dwa latka i jest oczkiem głowie całej naszej rodziny. Nasza Wilczyczka jest jej Mamą Chrzestną. 

Ola jest wesoła, uwielbia uczyć się nowych słówek i potrafi bezbłędnie użyć ich w humorystycznym kontekście. Jej idolem jest starszy brat Frano, jest najwierniejszą fanką jego gry na skrzypcach. Jej największą uwagę przyciągają zwierzątka jak na przykład "Ten!" - czyli labrador - łakomczuch Bejzi czy nasz przymilny, spasiony "Koko" (Kotis).

Kiedy Ola była malutka, wszyscy zachwycali się jej wesołym usposobieniem i przymawiali, że jest małym leniuszkiem, który woli być noszony, niż samemu zabrać się do siadania czy raczkowania. Niestety okazało się, że Olcia obarczona jest genetycznie uwarunkowaną chorobą: Rdzeniowym Zanikiem Mięśni (SMA). Ola nie potrafi sama usiąść, raczkować ani chodzić. Nawet posadzona, musi być podtrzymywana w specjalnych siedzonkach usztywniających kręgosłup. Wszystkie pomoce, którymi może się posługiwać są bardzo specjalistyczne a przez to ekstremalnie drogie.

Ale teraz pojawiło się światełko w tunelu. W Stanach Zjednoczonych została opracowana terapia polegająca na podaniu leku wprost do kręgosłupa, który wedle mojego zrozumienia, powoduje wystymulowanie produkcji specjalnego białka, którego brak jest powodem kłopotów Oli. Terapia ta jest już po fazie eksperymentów ale nie jest jeszcze w pełni zatwierdzona przez europejskie urzędy. Ale za granicą ( w szczególności w Niemczech, W.Brytanii i Włoszech) podaje się ten lek chorym w najcięższym stadium tej choroby w ramach tzw. humanitarnego stosowania.

W Polsce przedłużają się prace nad nowelizacja prawa farmaceutycznego i istnieje obawa, że takie stosowanie leków niezatwierdzonych nie zostanie dopuszczone oraz, że nie będzie odpowiedniego finansowania terapii chorób rzadkich.

Dlatego rodzice dzieci chorych na SMA, poza prowadzeniem ogólnopolskiej akcji pisania listów starają się również brać sprawy w swoje ręce i zawozić dzieci do klinik zagranicznych. Można sobie wyobrazić z jakimi to się wiąże kosztami.

Tego typu informacji i apeli możecie, Szanowni Czytacze oglądać wiele, ale jeśli macie możliwość i ochotę wesprzeć finansowanie leczenia Olci, czy to za pomocą darowizny, czy też przez skierowanie jednego procenta podatku na konto Oli prowadzone przez Fundusz Pomocy dzieciom i młodzieży im. Matki Bożej z La Salette to poniżej znajduje się plakat zawierający potrzebne dane a tutaj jest link do strony na Facebooku, na którym będziemy publikować aktualne informacje o postępach leczenia.

Bóg Zapłać!